PKAN: Avanzando Hacia una Cura
La prevalencia de la PKAN (neurodegeneración asociada a pantotenato quinasa) es de aproximadamente 1 a 3 casos por cada millón de personas en la población mundial.
“Únete a cambiar vidas robadas por PKAN”
SOMO MIEMBROS DE FEDER (FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS )
¿Qué es PKAN?
Neurodegeneración con Acumulación de Hierro Cerebral
PKAN es una enfermedad genética rara que afecta el sistema nervioso, causando acumulación anormal de hierro en el cerebro y deterioro progresivo de las funciones motoras.
👶 Niños (0-10 años):
- Caídas tempranas y frecuentes
- Retraso en el desarrollo motor
- Dificultades para caminar
🧑 Adultos (20+ años):
- Rigidez progresiva
- Problemas del habla
- Dificultades de deglución
🌍 Todas las etnias:
PKAN afecta por igual a todas las poblaciones mundiales
PKAN es causado por mutaciones en el gen PANK2, que es esencial para el metabolismo de la coenzima A. Se hereda de forma autosómica recesiva, lo que significa que ambos padres deben ser portadores.
Progresión Típica
0-10 años
10-20 años
20+ años
Transparencia Total
5.500€
Recaudados
2025 • 550 donantes
100%
a Investigación
Cada euro va directamente a estudios
12
Estudios
Proyectos de investigación apoyados
Nuestra Misión
Financiar proyectos de investigación clínica y biomédica, como el desarrollado en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla, España).
Apoyar estudios de terapia génica con enfoque en vectores no virales que puedan corregir el gen mutado.
Incentivar proyectos basados en inteligencia artificial aplicados al diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro.
Convertimos historias en avances para PKAN
Investigación
Financiamos estudios especializados
Conciencia
Educamos sobre PKAN
Apoyo
Acompañamos a familias
“Cada donación trae esperanza a familias como la mía”
– Isabel Heredia, afectada
OBJETIVOS
Financiar un proyecto de terapia génica para atacar la raíz genética de la enfermedad. Lanzar una campaña audiovisual global para generar conciencia.
Sostener un fondo de asistencia directa a familias necesitadas.
Visibilizar la marca solidaria ISADOL, cuya recaudación apoya directamente a la Asociación. Fomentar y respaldar investigaciones en los principales hospitales de Madrid que trabajen con Acumulación cerebral de hierro PKAN.
LOGROS HASTA LA FECHA
Organización del primer encuentro internacional online de familias afectadas por PKAN.
Creación de una plataforma mundial de pacientes.
Donación de alimentos, insumos médicos y básicos en zonas vulnerables, especialmente en República Dominicana.
Establecimiento de alianzas con universidades, médicos y neurólogos comprometidos con la investigación.
Como contribuir a nuestra Causa
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